Congresos de pacientes: un movimiento en expansión en la Argentina

Visitó el paÃs un â€œexperto en pacientesâ€, el Dr. Albert Jovell, presidente de la Universidad de los Pacientes en Barcelona y del Foro Español de Pacientes. Participó del Congreso de Pacientes en Prevención Cardiovascular que se hizo en el Hospital Universitario Austral el fin de semana pasado. Destacó que el paciente de este siglo está más preocupado por el control de su salud.


		Compartir la soledad de estar enfermo, aprender a autocuidarse y alejar la incertidumbre, son algunos objetivos de los foros, asociaciones y, recientemente, de los â€œcongresos de pacientesâ€. El primer fin de semana de noviembre se realizó en el Hospital Universitario Austral (HUA) el cuarto Congreso de Pacientes en Prevención Cardiovascular, impulsado por los pacientes del Servicio de CardiologÃa y sus médicos. El evento contó con un invitado de lujo: el Dr. Albert Jovell, presidente del foro de pacientes más grande del mundo. Según datos del 2009, el Foro Español de Pacientes reúne a 27 asociaciones importantes y a 1.047 asociaciones menores, y suma 789.000 miembros.

Desde este mega-organismo, Jovell creó en 2004 la Universidad de los Pacientes, proyecto que describió a fondo en la conferencia que dio en el HUA. Según el experto, con el surgimiento de Internet, la situación de la salud como área esencial para el ser humano y la economÃa, y la mayor educación formal de la población, nació un â€œnuevo paciente, más activo y preocupado por el control de su saludâ€. Sus necesidades y expectativas son otras: apunta a disolver la incertidumbre pronóstica, busca fuentes de información de calidad, espera una asistencia personalizada y quiere participar de la toma de decisiones. El activismo de los nuevos pacientes da lugar a asociaciones, foros y â€œcongresos de pacientesâ€. En los últimos cuatro años, se realizaron en el HUA cinco congresos de este tipo, donde los mismos pacientes hablaron de prevención y hasta dieron consejos de vida saludable. Cuatro de estos encuentros correspondieron al Congreso de Pacientes en Prevención Cardiovascular que se realiza desde el año 2007; en la última edición, el fin de semana pasado, participaron más de 300 personas. El quinto congreso fue el 23 de octubre y estuvo dirigido a gente con alergia alimentaria. A los talleres previos y al mismo Congreso asistieron cerca de 500 personas. Además, varios servicios del HUA fomentan la prevención y la solidaridad entre sus pacientes. Se formaron así redes y grupos de apoyo de, por ejemplo, personas con psoriasis, familiares de chicos con enfermedades raras y con SÃndrome de Down, y enfermos cardíacos. El 30 de octubre se hizo el primer taller de pacientes con psoriasis, al cual asistieron 60 personas. La convocatoria en Facebook sumó a más de 350 adherentes. El Dr. Jovell planteó en su conferencia que el objetivo final de estas iniciativas y el reto de los médicos es que sus pacientes puedan â€œtomar decisiones autónomas, sepan autodiagnosticarse bien ante signos de alarma y, sobre todo, que se sientan orgullosos de luchar contra su enfermedadâ€.

Una Universidad de Pacientes en España

â€œViene a mi consultorio una persona con diabetes, una enfermedad que no le duele, y de repente yo le digo que tiene que cambiar su estilo de vida y tomar fármacos. Él piensa que la responsabilidad de curarlo es del médico y yo tengo 8 minutos de consulta para convencerlo. A la larga él no se controla. En España, el 50% de los pacientes diabéticos abandonan los tratamientosâ€, comenzó el Dr. Jovell en su conferencia en el HUA.
Describió un modelo de medicina asistencial opresivo, por la gran carga de turnos de pocos minutos, y más enfocado en los avances técnicos que en las competencias humanas. â€œTenemos un aumento de las enfermedades crónicas y un bajo nivel de alfabetización médica y tecnológica. Pacientes mayores que viven solos o tienen una memoria frágil, que están deprimidos con el diagnóstico y abrumados por la información â€“advirtió el expertoâ€“. La consulta médica no alcanza para que el paciente tome conciencia de su enfermedad y asuma un rol activo en el tratamientoâ€.
AsÃ surgió el Foro Español de Pacientes y luego la Universidad de los Pacientes, para complementar la tarea educativa en el consultorio y para compartir la vivencia con otros. â€œLos pacientes tenemos necesidades comunes, a pesar de que las enfermedades sean distintas. Los foros permiten compartir la soledad y ver que lo que a uno le pasa no es tan raro. Las asociaciones, además, permiten la defensa de los asociados y generan conciencia social sobre la existencia y las necesidades de la enfermedadâ€, explicó Jovell.
¿Y por qué una Universidad? â€œDetectamos que los pacientes querían que los educáramos, que investigáramos sus necesidades y que les diéramos información de calidadâ€, justificó el especialista. Afirmó que saber más sobre su problema, aumenta el autoestima y la autoconfianza en el 30% de los pacientes.
El Dr. Jovell resumió que el objetivo de la Universidad es educar en competencias: â€œEnseñamos a alcanzar objetivos asumibles, a compartir experiencias con otros, a resolver problemas cotidianos de la salud, técnicas de relajación, manejo de las emociones, alimentación saludable y ejercicio fÃsico, entre otrasâ€.