Agustín tiene 14 años, vive en Córdoba y padece adrenoleucodistrofia. Su historia, la familia, la esperanza y una millonaria necesidad de que leas este caso…

El niño cordobés padece una extraña enfermedad degenerativa, que avanza con rapidez hasta dejar a quienes la sufren en estado vegetativo en un lapso de entre tres y cinco años, y necesita un millón de dólares para ser sometido a un trasplante de médula en una clínica de Estados Unidos, única alternativa para detener la dolencia.

El adolescente se llama Agustín Bustos Fierro y tiene 14 años. La enfermedad que lo aqueja se llama adrenoleucodistrofia, es congénita y afecta progresivamente el sistema nervioso central, haciendo que el paciente pierda todas sus funciones cognitivas y motoras.

Esta extraña y grave dolencia se hizo conocida mundialmente a partir de la película “Un milagro para Lorenzo”.

En diálogo con FM Estrella, Cecilia Irene Bursi, la madre de Agustín, dijo que, cuanto antes se realice el trasplante de médula, más posibilidades de sobrevivir tiene su hijo.

Además, Cecilia contó que tiene otros dos hijos -Joaquín, de 9 años, y Matías, de 5- a los que se les ha diagnosticado la misma enfermedad.

 La historia de una enfermedad degenerativa…

 La madre expresó dijo a FM Estrella: “Desde el mes de julio llevamos esta angustia. Es un hecho que nos cambió la vida. Mi hijo mayor presentó un episodio compulsivo en el cual él se encontró perdido en tiempo y espacio aproximadamente una hora y media. Lo llevamos al Hospital Privado y se le comenzaron a realizar estudios y el neurólogo detectó una mancha… de ahí en más comenzaron a practicarle  resonancia magnética, tomografía y electroencefalograma dando como resultado una alteración importante en la sustancia blanca de su cerebro. Nos derivaron, de ahí, al Hospital de niños de Córdoba donde le realizaron estudios de enfermedades metabólicas congénitas. Aquí nos confirman el diagnóstico que nos había dado el doctor el mismo dí­a de la convulsión. Nos dijeron que nos quedáramos tranquilos que no se trataba de un  tumor, pero que podí­a ser el comienzo de una enfermedad porque podría quedar en un corto tiempo con ceguera, sordera, problemas en el habla, problemas en la parte motriz (dificultad para caminar)… Luego de una serie de estudios en sangre y de informes de Estados Unidos, se determinó que Agustín padece de ALD – X, una enfermedad genética hereditaria donde en pocas palabras falla un gen que es esencial para generar una enzima, la cual está encargada de regular los ácidos grasos de cadena muy larga; en el cerebro, estos ácidos se acumulan en el sistema nervioso central de tal manera que van deteriorando la mielina, cubierta protectora de los axones (terminales nerviosas de las neuronas). De esta forma, su cerebro se va desmienilizando perdiendo, así­, sus impulsos eléctricos- ya que las neuronas se comunican a través del axón- y el deterioro progresivo de sus funciones vitales: la vista, el oído, el habla, dificultad para caminar, orinar, comer etc. hasta llegar a un coma prolongado o vida vegetativa en un transcurso de 2 a 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas neurológicos.

Como esta enfermedad es hereditaria, sabíamos que nuestros otros dos hijos también la podí­an padecer. Un 50% de probabilidades indicaba que también podí­an sufrirla. Lamentablemente, el resultado dio que mis otros dos niños varones de 9 y 5 años también estaban afectados.

La única esperanza que tenemos es Estados Unidos. Acá, en Argentina, no hay experiencia para tratar esta patología. Si bien en el Hospital Privado de Córdoba se realizan muchos trasplantes de médula, no para esta patología”.

 La salvación, en Estados Unidos…

 La madre del chico dijo que el único lugar en el que se han hecho trasplantes de médula exitosos (en Argentina todos los casos fracasaron y los pacientes murieron) es en el Hospital de la Universidad de Minnesota, en Estados Unidos, donde la esperanza es el Dr. Paul Orchard.
El especialista que realizaría la operación, Paul Orchard, explicó, para otros medios, que, en los últimos 10 años, han trasplantado a 70 pacientes. “Cuando se hace a tiempo, los resultados son muy buenos”, afirmó.
En ese contexto, Orchard remarcó que hay un “85 % de posibilidades de sobrevivir” cuando el trasplante se realiza al comienzo de la enfermedad, aunque evitó hacer un pronóstico sobre el caso de Agustín, del cual está al tanto a través de comunicaciones por teléfono y correo electrónico con la familia Bustos Fierro.  

Lo prioritario para la familia de Agustín es reunir el dinero para hacer un primer viaje a Estados Unidos, a fin de que su hijo sea sometido a las evaluaciones previas a una eventual operación. Por lo tanto, en esta primera instancia necesitan reunir aproximadamente 80 mil dólares, pero para el trasplante les hará falta US$ 1 millón. “Estados Unidos, creo, que es el mejor país en salud. Los resultados han sido muy buenos, pero hay que atender la enfermedad desde el principio. Los médicos se manejan según una escala para puntualizar al paciente del 1 al 10 y a mi hijo le han dado un puntaje de 8. Si llega al 10, los doctores no pueden hacer el trasplante porque no creen que pueda salir con buenos resultados”, añadió la madre.

 La enfermedad….

Cecilia contó que: “Agustín tiene los primeros síntomas de la enfermedad: falta de concentración, pérdida de la memoria inmediata, bajo rendimiento escolar. No se puede ubicar…

Joaquín y Matías no tienen, aún,  síntomas, pero en mi hijo de 9 años (Joaquín) la enfermada avanzó porque también tiene una mancha blanca, más pequeña, pero esto empezó y no deja de avanzar”.

Es una enfermedad “hereditaria”. Se trata de un error de metabolismo de los ácidos grasos de cadenas muy largas. Tendrían que ser destruidos, pero eso no pasa. Su acumulación daña la sustancia blanca del sistema nervioso central y la corteza suprarrenal.

Esta enfermedad es progresiva; deteriora paulatinamente todas las funciones, tanto cognitivas como motoras, llevando al paciente a un estado casi vegetativo.

Los tratamientos son muy difíciles y el que mejor resultados da, a veces, es el trasplante de médula. Los síntomas primeros son que los pacientes comienzan a tener dificultades en la escuela, en la visión y en la conducta.

Cómo ayudar a Agustín

 La familia abrió una cuenta en el Banco de la Nación Argentina, Sucursal 9205. El número de cuenta es 1231263068 y está nombre de Jorge Javier Bustos Fierro, el padre de Agustín. El número de CBU es 01101238/30012312630683.

Además, por cualquier duda o consulta, llamar a los teléfonos (0351) 153880527 ó (0351) 153896767.

Por otra parte, hay más información en la página www.unmilagroparaagustin.com.

Sencillamente y, por buena voluntad, hubo gran difusión del caso y se espera una respuesta solidaria.

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